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Me han diagnosticado celiaquía: ¿Qué hago ahora?

Cuando te diagnostican celiaquía, necesitas saber a qué te enfrentas. Posiblemente, si hace poco que te han diagnosticado como celíaco, estarás tratando de buscar respuesta a las dudas que inundan tu mente. Por este motivo, en este artículo, trataré de poner claridad en el tema a través de mi propia experiencia. Y si no eres celíaco pero quieres ponerte en la piel de alguien a quién le hayan diagnosticado celiaquía, no dejes de leer. Te cuento cómo es el primer día de un celíaco

¿Qué es la celiaquía?

La celiaquía es una enfermedad multisistémica, es decir, puede afectar a diferentes partes del cuerpo. Cabe destacar que tiene base autoinmune, siendo el gluten el gatillo que dispara esta alteración inmunitaria. Aparece solo en personas con antecedentes genéticos. Como dato curioso, el 30% de la población tiene predisposición genética, aunque solo llega a desarrollar celiaquía un 1%, estando muchos de estos casos aún sin diagnosticar. Situación que espero que pronto cambie ya que la enfermedad celíaca está asociada a dermatitis herpetiforme, tiroiditis, diabetes, osteoporosis, anemia, cáncer digestivo como linfoma, etc.

¿Cómo se diagnostica la celiaquía?

En cuanto al diagnóstico de la celiaquía, suele ser habitual que te pidan en una analítica sanguínea la identificación de los genes correspondientes, principalmente HLDQ2 y HLDQ8 y los anticuerpos antitransglutaminasa, antigliadina y antiendomisio e IgA. Sin embargo, la confirmación del diagnóstico siempre se hará con la correspondiente biopsia del intestino delgado y con la ayuda de un endoscopio, que se introduce por boca estando el paciente bajo anestesia.

El primer día de un celíaco 

En el momento que sabes que tienes celiaquía se te vienen mil cosas a la cabeza. En mi caso, lo confirmé observando el resultado de la biopsia del duodeno y entendí que tenía una lesión en el intestino de acuerdo a la escala Marsh y pensé como podía haber estado tanto tiempo “agrediendo” mi cuerpo sin saberlo, ya que prácticamente no presentaba síntomas. Mientras, también pensaba en mi carga genética. En mi caso, deduje que había heredado los genes de mi madre, porque ella había presentado las complicaciones extraintestinales que ofrece la celiaquía, sin haber llegado nunca a saberlo. 

Aceptar la celiaquía 

También te puede suceder lo contrario: si tenías síntomas propios de la celiaquía y no podías más con ellos, puedes experimentar cierto alivio. Sin embargo, otra situación puede ser que te enfades y no aceptes el diagnóstico.  En muchos casos, cuesta aceptar la enfermedad celíaca y hay personas celíacas que continúan dañando su cuerpo mediante una alimentación no adaptada. Este rechazo a aceptarlo hará que te enfades aún más contigo mismo porque sabes perfectamente que te estás autolesionando… Cuando antes llegue la aceptación, mejor. Si es necesario acude a un psicólogo clínico que te ayude en este proceso de aceptación de la celiaquía.

Sea cual sea el primer impacto, te planteas ¿Qué hago ahora? En mi caso, reflexioné: no hay problema porque como nutricionista tengo herramientas suficientes para afrontar el día a día. Sin embargo, para mí el reto iba a ser llevar a la práctica mis propios consejos de consulta y gestionarlos a nivel familiar y social.

Cómo empezar una dieta sin gluten

Actualmente, el único tratamiento para la celiaquía posible es llevar una alimentación sin gluten de por vida. Esto no resultaría complicado si solo se tratara de retirar de tu alimentación los siguientes cereales con gluten:

  • Avena (por contaminación)
  • Cebada
  • Centeno
  • Trigo con sus derivados (kamut, espelta y triticale).

Sin embargo el gluten se encuentra en multitud de productos, ya sea que se ha agregado deliberadamente en su composición por sus beneficios tecnológicos o bien que estén presente en forma de trazas por contaminación cruzada.

Lo ideal es que, desde ese primer día de diagnóstico, nos centremos en pensar en todos esos alimentos que SÍ podemos comer los celíacos. En realidad, es lo mejor que podemos hacer si no queremos deprimirnos, ya que afortunadamente, hay muchos alimentos saludables que sí puedes comer como: verduras, frutas, legumbres lavadas, patata, boniato, yuca, maíz, arroz, pescado, marisco, huevos, carne, aceite y frutos secos con cáscara…

La celiaquía como oportunidad para cambiar tus hábitos alimentarios

Estos alimentos sin gluten deben convertirse en la base de tu alimentación por lo que puede ser un buen momento para coger buenos hábitos alimentarios de la mano de un especialista que te de las herramientas para hacer esto posible. Así que te invito a que conviertas un posible momento de incertidumbre y miedo en un momento de OPORTUNIDAD. Tómatelo como una oportunidad para mejorar tus hábitos, tu alimentación y tu salud

A partir de estos conocimientos básicos, ya puedes consultar el listado de alimentos permitidos de organismos como la FACE, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España. La FACE considera que la presencia en la etiqueta de la espiga barrada es garantía de que puedes consumir ese alimento porque no tiene gluten, así como que también son aptos aquellos alimentos con la mención “sin gluten” en su etiqueta. Si se trata de un alimento genérico (es decir libre de gluten por naturaleza) como el arroz, los garbanzos, los frutos secos también se pueden consumir, excepto si en el envase se indica que “puede contener trazas de gluten”. Es decir, que siempre deberás hacer una lectura completa del etiquetado nutricional.

Celiaquía: un reto a nivel social y familiar 

Tal como os comentaba, mi mayor reto al ser diagnosticada como celíaca ha sido y sigue siendo a nivel familiar y social. A nivel familiar porque debo estar pendiente de si han usado alimentos con gluten en la cocina en la que cocinamos todos los miembros de mi familia. Por otro lado, a nivel social porque antes de escoger un sitio donde comer, debo consultar la lista de restaurantes sin gluten y cuando no puedo escoger yo el sitio, tengo que llamar antes a ver si me pueden ofrecer comida sin gluten. De lo contrario, aviso al grupo que llegaré a la hora del café…

¿Qué como si soy celíaco y no como en casa?

La decisión de cuidarte es tuya y no debe importante lo que consideren otras personas que no sufran celiaquía. Por suerte, siempre hay amigos y familiares empáticos que te preparan platos sin gluten cuando te invitan a sus casas. Pero, de todos modos, nadie te puede garantizar que no haya habido contaminación cruzada aunque hayan puesto las mejor de sus voluntades, así que alguna vez te tocará ir con tu tupper sin gluten

Actualmente existen unas tiras reactivas que miden la presencia de gluten tanto en materia fecal como en orina, por lo que nos indican cuánto de bien estamos haciendo nuestra dieta sin gluten. Estas tiras han demostrado ser más efectivas que los registros de 24h en los que apuntamos lo que comemos durante todo el día y también resultan más efectivos que la petición de analíticas que miden los valores de anticuerpos antitransglutaminasa, antiendomisio y antigliadina, que resultan sólo orientativos. 

La dieta sin gluten no siempre es la solución 

En cuanto a las personas que no responden a la dieta sin gluten, aproximadamente un 30% del total de personas que padecemos esta patología, es una buena noticia el hecho de que actualmente se esté probando medicamentos, como el medicamento PRV-015, que es un anticuerpo que bloquea la interleucina 15. Esta es la que responsable de desencadenar la inflamación intestinal y provocar la destrucción de las células intestinales. Los participantes del estudio siguen llevando una dieta libre de gluten y se esperan los resultados dentro de 2 años aproximadamente.

Ya tenéis disponible en Youtube nuestro video sobre el primer día de un “celíaco” donde os damos las primeras herramientas para que os podáis a empezar a llevar una dieta sin gluten.

Os cuento como fue mi experiencia y cuales han sido y siguen siendo mis mayores retos, tanto a nivel familiar como a nivel social. 

  

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Marisa Burgos
Licenciada en Nutrición en la UNSA, Máster en Nutrición y Alimentación por la Universidad de Barcelona y allí también he realizado el curso de perfeccionamiento en nutrición deportiva. Considero que la actualización constante es imprescindible para llevar a cabo una atención integral del paciente. 15 años de experiencia en consulta, colaboro con el Colegio de Dietistas-Nutricionistas de Cataluña y soy autora del libro: “Yo como, nosotros engordamos, ellos nos guían?”

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